REME - Revista Mineira de Enfermagem

ISSN (on-line): 2316-9389
ISSN (Versão Impressa): 1415-2762

QUALIS/CAPES: B1
Periodicidade Continuada

Enfermagem UFMG

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Volume: 21:e1051 DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20170061

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Pesquisa

A percepção de corpo por pessoas com doença renal crônica: um estudo fenomenológico

Body perception among individuals with chronic kidney disease: a phenomenological study

Dejanilton Melo da Silva1; Rose Mary Costa Rosa Andrade Silva2; Eliane Ramos Pereira3; Helen Campos Ferreira3; Vanessa Carine Gil de Alcantara4

1. Enfermeiro. Doutorando em Enfermagem. Universidade Federal Fluminense - UFF, Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa - EEAAC, Programa Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde. Niterói, RJ - Brasil
2. Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Associada. UFF, EEAAC, Programa Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde. Niterói, RJ - Brasil
3. Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Associada. UFF, EEAAC, Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Psiquiátrica - MEP. Niterói, RJ - Brasil
4. Psicóloga. Doutoranda em Ciências do Cuidado em Saúde. UFF, EEAAC, Programa Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde. Niterói, RJ - Brasil

Endereço para correspondência

Dejanilton Melo da Silva
E-mail: demedasi0@gmail.com

Submetido em: 27/06/2017
Aprovado em: 15/09/2017

Resumo

OBJETIVO: compreender a vivência do paciente como corpo invadido pela doença renal crônica (DRC). Métodos: estudo exploratório, qualitativo, alicerçado na fenomenologia social de Amedeo Giorgi. Participaram 30 pacientes de uma clínica de hemodiálise do estado do Rio de Janeiro. Realizaram-se entrevistas fenomenológicas aplicadas em março de 2017.
RESULTADOS: Desvelou-se que a invasão do corpo pela DRC se caracteriza como incapacitante para a realização das tarefas cotidianas; como provocadora de alterações biológicas e físico-estéticas corporais; e, para alguns, não pertencente ao patológico, quer seja por desenvolverem resiliência ou por não aceitarem a nova condição que acarretará mudanças no seu modo de viver.
CONCLUSÃO: a DRC impõe a ressignificação do corpo e um novo modo de viver. É imprescindível compreender a complexidade dessa afecção no seu sentido subjetivo, para, então, promover adequado cuidado às necessidades do sujeito.

Palavras-chave: Insuficiência Renal Crônica; Percepção; Diálise Renal; Corpo Humano; Enfermagem.

 

INTRODUÇÃO

A doença renal crônica (DRC) é compreendida como um grave problema de saúde pública nacional, cujos dados epidemiológicos revelam a existência de cerca de 112 mil pacientes em diálise.1 Dadas as características de progressão irreversível da doença, imprime-se a necessidade de tratamento paliativo, contínuo e prolongado, que visa delongar a sobrevida. Para além dos aspectos biológicos e da dor, esse contexto produz repercussões biopsicossociais e de mudanças no estilo de vida que interferem no sentido de identidade do sujeito, implicando redução da qualidade de vida.2

Conviver com uma doença crônica leva as pessoas a centralizarem suas vidas em torno da enfermidade e tratamento. Não obstante, cada indivíduo vivencia o adoecimento de modo singular, já que a subjetividade se concebe como ser no espaço temporal em que está inserido. Isto é, sua percepção de ser no mundo é fundamentalmente um envolvimento prático com a realidade experimentada, processo que se dá por meio do corpo.3

Na fenomenologia da percepção, o corpo se configura como objeto de reflexão, no entendimento de que ele é, ao mesmo tempo, a fonte da existência e o local da experiência perceptual e de envolvimento do homem com o mundo.4 O corpo é, portanto, para além de ser biológico, construção social que funciona como marca dos valores e sentidos impostos socialmente e como elemento indispensável à individualidade.5

Ao se experimentar o adoecimento, um processo de ruptura do sujeito com o corpo se estabelece, acarretando prejuízos à imagem corporal e ao sentido de estética, que ativam, por sua vez, sensações e sentimentos diversos que precisam ser acolhidos pelos profissionais de saúde, para que não incorram em dificuldades de aceitação da doença e de seus processos terapêuticos.6

Ante o exposto, mais atenção tem sido dada à relação entre as condições psicossocioculturais e a doença renal, como previsto na década passada por pesquisador reconhecido. Segundo ele, muito conhecimento sobre os aspectos fisiológicos da doença já foi apreendido, fazendo florescer, como novo desafio para a comunidade de cientistas, a associação e impacto dos fatores psicossociais sobre a evolução dos acometidos por essa doença.7

É nesse entendimento que o tema ora proposto encontra relevância. Faz-se imprescindível compreender a complexidade dessa afecção no seu sentido subjetivo, que só pode se dar a partir do desvelar da percepção do sujeito sobre seu corpo e sobre sua vivência no âmbito da doença crônica, para, então, promover adequado cuidado às necessidades do sujeito. Assim, este estudo tem como objetivo compreender a vivência do paciente como corpo invadido pela DRC.

 

MÉTODO

Trata-se de estudo exploratório, de abordagem qualitativa, com uso do método fenomenológico, por permitir a compreensão daquilo que se quer estudar como fenômeno humano, vivenciado pelo sujeito que, ao ser interrogado, mostra-se em toda a sua dimensão subjetiva e desvela, assim, significados frente à sua experiência de vida.

Foi desenvolvido em uma clínica de diálise localizada na região metropolitana do estado do Rio de Janeiro. Trata-se de uma unidade privada conveniada ao Sistema Único de Saúde, especializada no atendimento a pacientes com DRC, em nível de alta complexidade.

A população do estudo foi conformada pelos 163 usuários cadastrados e em tratamento na clínica em março de 2017. Para composição da amostra foram considerados os seguintes critérios de inclusão: estar em terapia hemodialítica com uso da técnica tradicional de punção de fístula arteriovenosa (ropeladder) há pelo menos dois anos e ter idade igual ou maior de 18 anos. E como critérios de exclusão: apresentar déficit cognitivo que impossibilitasse a participação no estudo, não aderir ao tratamento, isto é, faltosos recorrentes e/ou que não contemplam 12h de diálise semanal, e os encaminhados para outro serviço de hemodiálise durante o período da coleta dos dados.

Os sujeitos foram escolhidos por conveniência, caracterizada, neste estudo, pela presença do paciente na clínica durante o período da coleta de dados, ocasião na qual o pesquisador verificava os critérios de elegibilidade da amostra mediante consulta aos prontuários. Uma vez atendidos os critérios, o paciente era convidado pelo pesquisador, individualmente e mediante explanação dos objetivos da pesquisa, a integrar a pesquisa. O número amostral foi determinado pela saturação teórica dos dados - a inserção de novos sujeitos foi interrompida quando os dados obtidos passaram a apresentar redundância, segundo a avaliação do pesquisador de que novos dados não alterariam a compreensão do fenômeno investigado. Assim, a amostra foi constituída por 30 sujeitos, sem perda amostral.

Os dados foram coletados em março de 2017 por meio de entrevista fenomenológica operacionalizada pela seguinte questão disparadora: "como você percebe a doença renal em seu corpo?", com a qual se buscou apreender os significados que os sujeitos atribuem à sua experiência vivida como corpo doente. Durante as entrevistas não foram necessárias outras perguntas, mas o pesquisador adotou postura de ouvinte e, ao mesmo tempo, de estimulador, de modo que, quando sentia necessidade de obter mais informações, solicitava que o entrevistado falasse mais sobre o assunto em questão.

Por opção dos sujeitos, as entrevistas individuais ocorreram durante o momento em que eles realizavam a diálise, com total privacidade e livre de interrupções; foram gravadas e transcritas de forma literal, a fim de respeitar as características das falas.

Os dados de caracterização, por sua vez, foram obtidos por meio dos prontuários a partir de um instrumento composto pelas variáveis sexo, idade, tempo de diagnóstico, tempo com acesso vascular para diálise e doença de base que desencadeou a doença renal. Esses dados foram analisados por estatística descritiva por meio do Microsoft Excel® 2010.

Os dados de análise das entrevistas foram construídos, tratados e analisados segundo o modelo empírico-compreensivo proposto por Amedeo Giorgi, que se compõe de quatro passos principais: a) leitura intensa das descrições expressadas pelos sujeitos da pesquisa, com o propósito de apreender o sentido do todo do fenômeno; b) identificação das unidades de significado; c) transformação da linguagem do sujeito em linguagem científica, mantendo a ênfase no fenômeno pesquisado; d) sintetização e integração das unidades de significado.8

Em respeito aos preceitos éticos, o projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal Fluminense, tendo sido aprovado conforme Parecer nº 1.589.579, de junho de 2016. Para preservação do anonimato, os entrevistados foram identificados pela abreviatura de colaborador (COL) seguido de um numeral.

 

RESULTADOS

Participaram do estudo 15 homens e 15 mulheres, cuja média de idade foi de 48,2 anos. O tempo de vida com DRC variou entre 2,1 e 26 anos e o tempo em diálise com uso de FAV variou entre 2,1 e seis anos. A doença de base mais prevalente foi a hipertensão arterial sistêmica (HAS), diagnosticada em 26 (86,7%) pacientes.

As entrevistas fenomenológicas originaram um corpus de análise cujas unidades significativas mais predominantes foram: doença (n=36); diálise (n=32); vida (n=29); sinto (n=21); percebo (n=24); corpo (n=20) e modificações (n=16).

A análise compreensiva dos depoimentos permitiu capturar a essência da percepção do indivíduo sobre o corpo invadido pela DRC, desvelando que essa invasão caracteriza-se como incapacitante, provocadora da alteração biológica corporal e, para alguns, não pertencente ao patológico.

Corpo incapacitado

Ao relatarem como sentem e percebem a doença renal em seu corpo, a incapacidade para a realização das tarefas cotidianas foi bastante ressaltada. A ação limitada pela doença mais citada foi trabalhar.

"Percebo minha incapacidade de realizar atividades que antes eu fazia" (Col. 1).

"Hoje em dia estou parada, não consigo namorar, não consigo fazer nada" (Col. 6).

"Uma sensação de que você não queria estar com aquilo. Incomoda! Te limita! Limitação do tempo para as atividades!" (Col. 9).

"Eu me sinto muito lesada, o corpo não me deixa fazer muita coisa. Mudou tudo em mim. Quero fazer uma faxina, arrumar uma casa direito e não consigo" (Col. 16).

Corpo alterado biologicamente

A descoberta do diagnóstico é marcada por sentimentos negativos e dificuldade de entendimento sobre o que é a doença, as alterações corporais, o tratamento e as mudanças no estilo de vida. Apesar de o conhecimento sobre a doença poder ser apreendido socialmente via senso comum, por meio das orientações profissionais ou por estudos individuais, é a experiência vivida que dá significado a ele. E, nesse sentido, a invasão pela doença os faz experimentar alterações biológicas e físico-estéticas, em especial em relação ao inchaço (termo utilizado 25 vezes) provocado pelo edema generalizado e ao peso, termo representativo da percepção de era gordo e emagreci.

"Altera todo o seu físico, sua aparência. Você nota mudando a sua fisionomia, dores no corpo, a barriga parece inchada" (Col. 1).

"Com o tempo, existem as modificações na pele, no cabelo, até no andar" (Col. 2).

"Eu emagreci muito e a minha pele está muito mais flácida" (Col. 8).

"O corpo fica pesado, a gente fica lenta, sente ardência no corpo, que não pode se esfregar, se encostar, fiquei muito inchada e não sabia o que era" (Col. 12).

"Eu tinha um corpo muito mais avantajado e até me sentia muito bem com esse corpo, mas depois eu fiquei bem debilitado" (Col. 15).

"Degenerativa. Uma doença que vai acabando com você aos poucos" (Col. 20).

Corpo não pertence ao patológico

A doença renal, muitas vezes, instala-se de forma súbita e de maneira silenciosa, não apresentando sinais e sintomas que, para muitos, são os fatores que configuram, de fato, a existência da doença em seu corpo. Na ausência deles, portanto, muitos não se percebem como doentes.

Outros, por serem resilientes ou por não aceitarem um invasor que acarretará mudanças no seu modo de viver, não assumem a condição de "ser corpo doente". Se, para os primeiros, a resiliência destaca-se como estratégia de enfrentamento e de adaptação psicológica às mudanças do cotidiano imprimidas pelo tratamento da DRC, para os segundos a negação constitui-se em sofrimento e pode influenciar negativamente na aderência ao tratamento.9

"Para ser sincero eu não sinto nada, para mim é uma doença normal" (Col. 15).

"Só me sinto doente os três dias em que faço hemodiálise! Para mim só estou doente segunda, quarta e sextas-feiras. Nos dias que eu não estou aqui, eu, eu vivo a minha vida normal, eu acho que eu não estou doente. Isso é a minha concepção!" (Col. 13).

"Eu procurei entender o que era renal crônico. Eu fui um paciente que estudei o meu tratamento. Eu peguei um livro com a enfermeira chefe e estudei [...] eu não botei dificuldades, eu procurei sobreviver com o tratamento. Eu procurei aprender o que é hemodiálise" (Col. 4).

"Muita gente ainda fala até hoje que não pareço que faço hemodiálise, mas eu sei que pareço. Mas disfarço" (Col. 12).

"Você tem uma reação adversa à doença. Você não aceita ser crônico. [...] Eu me posicionei que eu não tenho nada, eu estou bem, colocava aquilo como maneira de agir e mostrar que aquilo fazia parte do meu corpo. Acho que não me importava, mas quando eu me retirava daquele convívio do meu mundo, aquilo me frustrava" (Col. 1).

 

DISCUSSÃO

O estudo desvelou a vivência do sujeito com DRC e seus significados expressos pelo corpo que percebe, sente e sofre com as alterações corporais decorrentes da doença, que são demarcadoras de expressão de qualidade de vida do ser-no-mundo em terapia hemodialítica e se apresentam como limitantes para o desenvolvimento das atividades cotidianas.

Segundo a literatura, as principais alterações estéticas decorrentes da DRC se relacionam à fístula (edema, hematoma) e alterações no peso.6 Essas alterações implicam complicações psicossociais, em especial a baixa autoestima e sensação de inferioridade que, associadas à percepção de curiosidade e preconceito por parte da população em relação às alterações físicas, configuram-se como fatores importantes para o isolamento social e o sofrimento.10-12

Nesse contexto, o processo de saúde-doença torna-se singular e doloroso, vivenciado por cada sujeito, porque a saúde e a doença são fenômenos clínicos e sociológicos vividos culturalmente pelas pessoas, enfrentados de maneira experimental e distinta de acordo com o significado que cada ser humano atribui ao caminho percorrido durante a trajetória do adoecer.13

Esses fenômenos tornam-se presentes para os sujeitos portadores de DRC em terapia hemodialítica, sobretudo a partir da percepção de incapacidade que se estabelece no decurso próprio da doença instalada, e se apresenta como limitações para o desenvolvimento de atividades da vida diárias, como trabalhar.14 Sobre esse aspecto, dados da Sociedade Brasileira de Nefrologia indicam que pouco mais de 66% dos pacientes em diálise têm idades que os enquadram no âmbito da população economicamente ativa1, porém o percentual de pacientes que continuam trabalhando após início do tratamento é baixo.15,16

Nesse sentido, terapia hemodialítica é demarcadora no sentido de dizer a esse ser, portador do corpo que sofre modificações estéticas e torna-se diferente, que seu corpo não favorece mais a sua existência. Esse sujeito perde, então, a sua autonomia; já não se percebe controlador do seu tempo em razão do compromisso de estar presente três vezes por semana, com hora marcada, para terapia hemodialítica.17 O ser vive um dia após o outro, sem perspectivas controladoras e determinantes de seu fazer tempo/existir aqui no mundo.

A cronicidade da doença, o medo de morrer e a mudança da imagem corporal desencadeiam uma série de fatores estressantes no transcorrer dessa espera, o que pode influenciar significativamente o sucesso do tratamento que está em andamento.13

O adoecimento apresenta-se como uma barreira no processo de viver, mudando o estilo de vida e o papel social. O desconhecido é formado por pontos simbólicos de uma sociedade e pode ameaçar o indivíduo em si e sua relação com o mundo. As mudanças físicas perceptíveis decorrentes do adoecimento associadas à condição clínica e à rotina do tratamento convergem para o desconforto e sofrimento sentido por esses indivíduos.18

A invasão da doença é percebida numa consciência de que o corpo, seu ponto de vista, seu olhar sobre o próprio corpo, como meio de se conhecer, encontra-se atrelado a um resultado de como se estabeleceram as relações com o mundo objetivo. A experiência perceptiva de si mesmo se fragmenta, a ideia de controle do corpo dilui-se na medida em que experiencia a DRC e a terapia.

Segundo Moreira, "o ser humano não aprende somente com sua inteligência, mas com seu corpo e suas vísceras, sua sensibilidade e sua imaginação". Nessa perspectiva, considera-se que a relação com o mundo pode ser apreendida por meio da fala, da expressão de cada sujeito, das singularidades e de suas vivências.19:140

Essa nova identidade assumida com o advento da doença renal revela-se como se o sujeito fosse invadido por uma segunda pessoa em seu corpo. Uma nova interpretação sensível desse corpo, que assume uma nova condição fisiológica, será necessária para que esse corpo fenomenológico transcenda no entendimento de que um novo acontecimento no processo vital é inerente à nossa existência.

A enfermagem precisa estar atenta à existência humana e à percepção produzida pelo indivíduo, no sentido de intervir com ações que valorizem o processo vital dele e não apenas a manutenção fisiológica do corpo anatômico e biológico. Faz-se necessário desenvolver estratégias que o façam refletir sobre a sua própria realidade e desenvolver ou buscar novos caminhos.20,21

A essência do trabalho do enfermeiro é o cuidar, processo que envolve contato próximo com o usuário e suas necessidades de saúde, denotando assistir o ser humano em suas necessidades, envolvendo atos, comportamentos e atitudes que dependem do contexto e das relações estabelecidas entre usuário e profissional. Ademais, é uma ação que compreende atitudes de atenção em relação ao corpo, atitude de olhar nos olhos do usuário, perceber sentimentos.22

As alterações corporais produzidas pela DRC são experiências de vida do cliente. Então, ainda que haja formação de vínculo profissional com ele durante a terapia de hemodiálise, produzida no cotidiano assistencial, a percepção dessas alterações tem significado singular, autêntico e é influenciada pelas relações objetais que ele tem com o mundo. Assim, antes de ser objeto, o corpo é nosso modo próprio de ser no mundo e ele realiza a abertura do homem ao mundo ao colocá-lo em situação de ser. Quando esse corpo traz marcas que são reconhecidas pelo indivíduo que as porta e pelos demais em seu convívio como marcas antiestéticas e imutáveis, a percepção que o indivíduo tem de si mesmo altera seu modo de existir e de ser no mundo.23

O enfermeiro tem a possibilidade de identificar as expressões das mudanças corporais dos clientes e sobre elas aplicar conhecimentos com intervenções, utilizando tecnologias leves, leveduras ou duras de cuidados para promover processos compreensivos de existência com DRC.22 As relações de trocas entre os humanos e entre o psíquico e o fisiológico de um ser humano permite desenvolver outras significações corporais.

O que se põe em tese é que, por vezes, valoriza-se o cuidado com o corpo, com o fisiológico, com sua funcionalidade e abandona-se o cuidado estético. Este traz a significação do bem-estar, ainda que em condições adversas do existir. O esquema corporal não será mais o resultado das associações estabelecidas no decorrer da experiência com DRC e sim na tomada de consciência global da postura no mundo intersensorial de existir do cliente.23

Nossas relações com o mundo são mediadas pelo corpo que ocupa um espaço, pois nosso corpo não está primeiramente no espaço, ele é e sempre será o próprio espaço ocupado.23 Então, o ponto de vista próprio se imbrica no ponto de vista do outro sobre mim. Como a DRC não é uma experiência do outro, ela é negada a coexistir com ele e o ser cliente não está adiante de seu corpo, ele está em seu corpo ou, antes, ele é seu corpo. As percepções sensoriais sobre o seu próprio corpo o desqualificam na tomada de decisão sobre si mesmo.

Assim, é preciso praticar a escuta atenta, além de ver e observar o corpo. O ser enfermeiro precisa cuidar e importar o ser cliente para dentro de si e juntos cotejar formas de "com-viver" com DRC e hemodiálise. Não se consegue cuidar sem vincular, sem trocar energias, sem reificar o cuidado humano.

A percepção de não pertencimento à doença que invade o corpo por alguns clientes pode ser a negação da tomada da consciência do sentido do todo, o que torna imperativo o desenvolvimento de estudos que transcendam o clínico e abarquem o psicológico e o cuidado estético, já que o ser humano ao olhar o "ser doente" o tipifica.

É, ainda, necessário resgatar no sujeito a sua autoestima para que possa compreender esse corpo fenomenológico que sente, percebe e é afeto pela interação social, pois o corpo é uma unidade expressiva que, quando assumida, pode aprender a conhecer. E essa estrutura vai comunicar-se com o mundo sensível, ressignificando seu existir com DRC.

O enfermeiro, ao promover o cuidado estético, pode contribuir para que o ser cliente aprenda a construir outro ponto de vista sobre o pertencimento de seu corpo com DRC, outro uso do corpo próprio, outra reorganização do esquema corporal, outra ressignificação de entidade sensorial. Descobrir-se doente, sem mascarar a si mesmo, é um movimento intrínseco, porém de dimensões intra e extrarrelacionais que favorecerão a vida do ser invadido pela DRC. E é nessa perspectiva que este estudo se apresenta como contributo, não apenas para o paciente como corpo invadido ou para os profissionais como ser atentivo ao subjetivo daquele que cuida, mas também para a Ciência. Isso porque indica aspectos subjetivos aos quais se deve dedicar com mais profundidade em novos estudos, em novas análises e em novas possibilidades de cuidar, tendo em vista as necessidades individuais de cada ser cliente, que é mais que corpo doente; é ser que experiencia, percebe e produz afetações as quais nem sempre podem ser cuidadas por intermédio do corpo físico.

 

CONCLUSÕES

A abordagem teórico-metodológica da fenomenologia social possibilitou a compreensão do ser corpo invadido pela DRC, sob uma perspectiva que valoriza o subjetivo e a realidade experimentada.

O estudo desvelou que o corpo é percebido como incapacitado, como circunscrição alterada biológica e esteticamente e, para alguns, como não pertencente ao patológico. A percepção é singular e intransferível, mas passível de cuidados compreensivos de enfermagem. Nesse sentido, o sujeito portador de DRC necessita ser cuidado por profissionais que estejam preparados para atender às necessidades perceptivas, entre elas a das alterações corporais provocadas pela doença.

É necessário, então, pensar e promover uma enfermagem que não dissocie o pensar/fazer ação para com o corpo dessa população que sofre, no sentido de traçar ações de enfermagem que transcendam o corpo físico e que promovam a essa população o sentido de direito à vida, à cidadania e ao retorno às suas relações interpessoais, como forma de minimizar as suas dores e angústia de viver como ser-no-mundo com DRC.

 

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